Patient and parent involvement in a Quality Improvement Program in Cystic Fibrosis (CF) care in France

Partenariat patient dans une démarche d’amélioration de la qualité des soins : l’expérience du programme qualité en mucoviscidose

Dominique Pougheon Bertrand (1)

1 LEPS - Laboratoire Educations et Pratiques de Santé

Background: A quality improvement program (QIP) has been implemented since 2011 in the CF care network in France adapting the Learning and Leadership Collaborative program developed in the US by the CF Foundation and the Dartmouth Institute for the American CF Centre network. Objective: Assess the contribution of patients and parents of children with CF engaged in the CF center quality improvement teams, besides their care team, to improve care in their center. Method: Mixed design research including a quantitative study focusing on patient outcomes evolution and a qualitative study according to a realist approach using a questionnaire and focus groups to patients, parents and professionals engaged in the QIP. Results: Participants attested of the good conditions implemented by the QIP to allow patient and parent engagement, a consensus about the appropriation of the quality method and tools, the usefulness of the program to improve the quality of care; in the end, patient and parent engagement in the QIP was found to be a given and an asset. Discussion: The QIP has developed collaborative practice in multidisciplinary teams and with patients and parents. Organizational improvements were concurrent with a cultural shift towards a culture of quality improvement. Patient and parent engagement in a QIP within the clinical microsystem is a major development for the improvement of the health care system.

Contexte : Un programme d’amélioration de la qualité des soins est implémenté depuis 2011 en France dans la filière mucoviscidose en adaptant la démarche qualité collaborative développée aux USA par la Cystic Fibrosis Foundation et le Dartmouth Institute pour les centres spécialisés américains. Objectif : Evaluer l’apport de la participation des patients et parents d’enfants malades, aux côtés des professionnels soignants, dans les équipes qualité des CRCM formés au programme qualité. Méthode : Design mixte de recherche associant un volet quantitatif sur l’évolution des indicateurs de santé des patients et un volet qualitatif selon une étude réaliste à travers une enquête par questionnaire et focus group auprès des patients, parents et professionnels impliqués dans le programme qualité. Résultats : Les résultats témoignent des bonnes conditions créées par le programme pour la participation des patients et parents, de l’appropriation de cette démarche par les professionnels et les patients/parents, de son utilité perçue pour améliorer la qualité des soins et de l’évolution de la représentation de la place de l’usager dans l’amélioration de l’organisation et des processus jusqu’à la considérer comme une évidence et un atout. Discussion : La démarche qualité développe la pratique collaborative interdisciplinaire et avec les patients/parents. Les progrès organisationnels observés sont concomitants du développement d’une culture de la qualité. L’implication des patients/parents dans une démarche qualité au sein du microsystème clinique constitue une évolution majeure pour l’amélioration du système de soin.

Mots clés: healthcare; quality improvement; learning and leadership collaborative; cooperative behavior; patient engagement; cystic fibrosis; rare disease; patient experience

Mots clés: amélioration des soins; démarche qualité; engagement des patients; collaboration; maladie rare; mucoviscidose; qualité des soins; expérience patient

Domaines: Santé publique et épidémiologie; Pneumologie et système respiratoire

Dominique Pougheon Bertrand. Partenariat patient dans une démarche d’amélioration de la qualité des soins : l’expérience du programme qualité en mucoviscidose . Santé publique et épidémiologie. Université Paris 13, 2017. Français. ⟨NNT : ⟩. ⟨tel-01727406⟩